Vor rund 170 Teilnehmer:innen fand am 28. März 2026 um 18:00 Uhr im voll besetzten Karl-Rahner-Saal des Kardinal König Hauses eine Podiumsveranstaltung zum Thema ME/CFS statt. Die Veranstaltung wurde von CS Caritas Socialis und dem Kardinal König Haus im Rahmen des Aufbaukurses „Ehrenamtlich da sein für Menschen mit ME/CFS“ organisiert. Die große Resonanz und die intensive Publikumsdiskussion machten eines klar: Der Handlungsbedarf in Österreich ist akut – gleichzeitig wurden konkrete Lösungsansätze sichtbar.

Unter dem Leitgedanken „Lebensqualität für Menschen mit ME/CFS – was braucht’s?“ diskutierten Betroffene, Patient:innenanwält:innen, Kursteilnehmer:innen sowie Vertreter:innen aus dem Gesundheits- und Sozialbereich.

Der ehemalige Gesundheitsminister und heutige Gesundheits- und Sozialexperte Rudi Anschober brachte es pointiert auf den Punkt: „Ich wünsche mir mehr Nordlichter.“ Zudem betonte er die Notwendigkeit zeitnaher Antworten im Versorgungssystem sowie einer radikalen Patient:innenorientierung – vor allem gehe es darum, Betroffene ernst zu nehmen und ihnen zu glauben.

Einen zentralen inhaltlichen Schwerpunkt bildete das von CS Caritas Socialis entwickelte, abgestufte Versorgungsmodell „CS Nordlicht“, das erstmals einen strukturierten, bedarfsorientierten Zugang zur Unterstützung von ME/CFS-Betroffenen in Österreich skizziert.

Wichtig: Das Angebot befindet sich derzeit im Aufbau und ist aktuell spendenfinanziert – ein Umstand, der die Notwendigkeit einer nachhaltigen öffentlichen Finanzierung zusätzlich unterstreicht.

Lisa Haderer (Nordlicht-Beratungsservice) stellte die erste Ausbaustufe von CS Nordlicht vor: ein spezialisiertes Beratungsangebot, das Betroffene und Angehörige niederschwellig begleitet, Orientierung bietet, vernetzt und konkrete Unterstützung im Alltag leistet.

Darauf aufbauend präsentierte Andrea Schwarz (Projektverantwortliche „CS Nordlicht“ und Bereichsleitung CS Hospiz Rennweg) die weiteren Entwicklungsschritte des Modells. Ziel ist ein mehrstufiges Versorgungssystem, das von Beratung über mobile Unterstützung bis hin zu einem spezialisierten, aufsuchenden multiprofessionellen Team reicht, das Betroffene zu Hause versorgt. Ergänzend sind in den Pflege- und Sozialzentren der CS schall- und lichtadaptierte, reizreduzierte Räumlichkeiten geplant. Schwarz betonte dabei ebenso die Notwendigkeit einer konsequenten radikalen Patient:innenorientierung als Grundhaltung im gesamten Versorgungssystem.

Wie dringend solche Strukturen benötigt werden, zeigte Mag.a Petra Pories mit einem eindrücklichen Einblick in das Leben ihrer Tochter Clara, die im Alter von 21 Jahren seit drei Jahren schwer an ME/CFS erkrankt ist.

Dr. Veronika Mosich (Expertin für Palliativ- und hospizliche Versorgung) forderte eine konsequente radikale Patient:innenorientierung im Umgang mit ME/CFS – insbesondere bei schwer Betroffenen. Sie betonte die Notwendigkeit einer hospizlichen Haltung, die sich an den realen Bedürfnissen und Grenzen der Patient:innen ausrichtet, und kritisierte zugleich die bestehenden Defizite in der medizinischen und sozialrechtlichen Begutachtung der Erkrankung.

Auch der Aufbaukurs „Ehrenamtlich da sein für Menschen mit ME/CFS“ wurde als wesentlicher Bestandteil im Bereich der Caring-Community.  Ziel des Kurses ist es, die Haltung der Hospizbegleitung weiterzuentwickeln und ein feines Gespür für die Situation von ME/CFS-Betroffenen und ihren Angehörigen zu fördern. Voraussetzung für die Teilnahme ist ein Einführungskurs in Lebens-, Sterbe- und Trauerbegleitung.

Die lebhafte und engagierte Diskussion mit dem Publikum zeigte deutlich: Es fehlt österreichweit an flächendeckenden Anlaufstellen, abgestimmten Versorgungsstrukturen und ausreichender Anerkennung der Erkrankung. Gleichzeitig wurde auch Hoffnung sichtbar – etwa durch einzelne Berichte von Betroffenen, deren Zustand sich im Verlauf verbessert hat, sowie durch Initiativen aus den Bundesländern, wie jene in Salzburg.

Souverän moderiert wurde die Veranstaltung von Dr. Maria Harmer, die die Teilnehmer:innen als „Nordlichter“ bezeichnete – Menschen, die achtsam hinausgehen und die Situation von Betroffenen sichtbar machen, verbessern und Multiplikator:innen sind.

Fazit: Die Veranstaltung machte nicht nur die Versorgungslücken sichtbar, sondern zeigte mit dem abgestuften Modell CS Nordlicht und begleitenden Bildungsinitiativen einen konkreten Lösungsweg auf. Jetzt braucht es den politischen Willen, diese Ansätze in einen österreichweiten Unterstützungsplan zu überführen – und eine gesicherte Finanzierung über Spenden hinaus.