80.000 Menschen in Österreich leiden an ME/CFS – und sind auf faire Versorgung, spezialisierte Behandlung und soziale Absicherung angewiesen. Der Nationale Aktionsplan, der genau das sicherstellen soll, wird derzeit ohne Einbindung von Betroffenen überarbeitet. Die Caritas Socialis unterstützt deshalb die Petition der ÖG ME/CFS und setzt sich gemeinsam mit dem Projekt CS Nordlicht für ein Leben in Würde und Lebensqualität für alle Betroffenen ein.

Rund 80.000 Menschen in Österreich leiden an ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom), der schwersten Form postakuter Infektionserkrankungen (PAIS). Weltweit sind schätzungsweise 40 Millionen Menschen betroffen – und dennoch fehlt es vielerorts an adäquater medizinischer Versorgung, sozialer Absicherung und gezielter Forschung. Die Caritas Socialis (CS) nimmt daher klar Stellung: Wir unterstützen die Petition der Betroffeneninitiative ÖG ME/CFS.

Nationaler Aktionsplan unter Druck

2024 wurde in Österreich – unter maßgeblicher Beteiligung von Betroffenen sowie Expertinnen und Experten – ein Nationaler Aktionsplan für Menschen mit PAIS verabschiedet. Dieser Plan sieht konkrete Maßnahmen zur Verbesserung der medizinischen Versorgung und sozialen Absicherung vor. Derzeit befindet sich der Aktionsplan in Überarbeitung und soll in den kommenden Monaten durch die Bundeszielsteuerungskommission von Bund, Ländern und Sozialversicherungen in einer neuen Fassung beschlossen werden.

Besorgniserregend ist, dass Betroffene und ein Großteil der Fachexpertinnen und -experten an dieser Überarbeitung nicht beteiligt wurden. Die Caritas Socialis teilt die Befürchtung vieler erkrankter Menschen, dass wesentliche Maßnahmen in der neuen Version abgeschwächt werden könnten.

Was die Petition fordert

Die Online-Petition der ÖG ME/CFS, die bis Ende Juni auf OpenPetition unterzeichnet werden kann, hat ein klares Ziel: die rasche Umsetzung zentraler Versorgungsmaßnahmen für Menschen mit ME/CFS. Konkret geht es um:

• Medizinische Anlaufstellen und spezialisierte Behandlungszentren in allen Bundesländern
• Aufsuchende und telemedizinische Angebote für schwer betroffene Personen, die das Haus nicht verlassen können
• Gezielte Aus- und Weiterbildung zu ME/CFS für Gesundheits- und Sozialberufe
• Qualitätsvolle und unabhängige Begutachtungen im Sozialbereich
• Eine Forschungsoffensive nach deutschem Vorbild mit langfristiger Finanzierung
• Nachhaltige Absicherung des wissenschaftlichen Referenzzentrums in Wien